Op 21 juni staat de wereld stil bij de spierziekte ALS, met ALS Familiedag (voorheen bekend als ‘Wereld ALS dag’). Deze dag is in het leven geroepen om de ziekte onder de aandacht te brengen. Want er zijn donaties nodig om onderzoek te bekostigen, om zo meer te weten te komen over ALS en daarmee behandeling mogelijk te maken. Vooralsnog weten we namelijk weinig over de ziekte. En kunnen patiënten ook niet genezen van ALS. Daarom dragen we graag bij aan de aandacht die ALS verdient, en vertellen je in deze blog alles over deze ziekte.
Wat is de spierziekte ALS
ALS is de afkorting voor amyotrofische laterale sclerose. Bij ALS sterven zenuwstellen af, met als gevolg dat de spieren steeds dunner en slapper worden. Uiteindelijk vallen bij ALS de spieren één voor één uit. Deze ziekte leidt dus tot verlamming, waarbij overigens de hartspier niet verlamt. Maar uiteindelijk verlammen wel de ademspieren, met de dood tot gevolg.
Symptomen ALS
De eerste symptomen lijken soms ietwat onschuldig of vaag. Sommige patiënten krijgen moeite met slikken of laten onhandig vaker spullen uit hun handen vallen. Anderen krijgen frequenter kramp in de benen of verstijving in de armen. Maar deze symptomen van ALS worden na een paar jaar steeds erger omdat uiteindelijk gehele spiergroepen uitvallen.
Diagnose en behandeling ALS
Wanneer de spierziekte ALS is gediagnosticeerd, is dit dus geen goed nieuws. Toch wordt er veel gedaan met ALS patiënten om hun leven zo vriendelijk en dragelijk mogelijk te maken. Neurologen, fysiotherapeuten en vele andere medewerkers van speciale ALS teams worden ingezet om de ALS patiënt zo goed mogelijk te begeleiden, nadat de diagnose van ALS is gegeven. Tijdens het ziektebeeld van ALS wordt de patiënt in een ALS Centrum begeleid. Klachten worden hier besproken en bekeken wordt welke zorg en specialist de patiënt nodig heeft. Daarnaast wordt er een middel voorgeschreven (Rilutek). Dit medicijn zorgt voor vertraging van het proces van de ziekte ALS. Het leven wordt met dit medicijn met enkele maanden verlengd.
Prognose
De spierziekte ALS is zeer zeldzaam. Op de 100.000 mensen, krijgen 3 personen ALS. Meestal bevinden deze ALS patiënten zich in de leeftijdscategorie 40 tot 60 jaar. Zoals eerder gezegd heeft ALS altijd overlijden tot gevolg. De meeste patiënten leven zo’n drie jaar met ALS, sommigen vijf jaar.
Er is meer kennis nodig over deze ziekte, zodat slimme koppen spoedig mogen achterhalen wat de oorzaak is van ALS en hoe we ALS wél kunnen verhelpen. Want er is nog zoveel onbekend, en uiteindelijk sterven patiënten met ALS al binnen een paar jaar. Het zou een mooi doel zijn om zo spoedig mogelijk patiënten met ALS hun leven te kunnen verlengen. En om hun kwaliteit van leven te vergroten. Met als vervolgdoel om deze zeldzame ziekte geneesbaar te maken. Expliciet bij ALS zie je vaak dat familieleden zich inzetten, om donaties te bemachtigen. Bijvoorbeeld met hardloopwedstrijden of doneeracties. Schroom dus niet om hen hierin te voorzien, want alle kleine beetjes geld én kennis helpen. Bekijk ook wat jij kunt doen.
Benieuwd naar meer? Lees onze andere blogs. Of volg ons op LinkedIn, Facebook en Instagram om altijd op de hoogte te blijven van de laatste nieuwtjes.
